Nos actions précédentes ont permis à notre comité des oeuvres qui distribue, contrôle et règle les factures, de participer activement à l'installation et l'achèvement d'une maison distinée à l'hébergement des patients au zeepreventorium du Coq sur mer.
De plus, par l'achat de nourriture adaptée et indispensable à leur santé, nous avons pu aider des enfants atteints de Mucoviscidose dont les familles sont dans le besoin ou sont démunies.
Qu'est ce que la MUCOVISCIDOSE ? Fr.
La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire, transmise d’une façon autosomique récessive. On la détecte principalement parmi les enfants de race blanche des deux sexes. C’est une affection inguérissable à l’heure actuelle, provoquée par un disfonctionnement des glandes exocrines. Le mucus produit par ces glandes est anormalement épais et visqueux. D’où le nom de la maladie.
Dans les volets respiratoires ce mucus épais s’élimine trop lentement, obstrue les bronches et gêne considérablement la respiration. Il offre ainsi un terrain propice au développement de bactéries qui détruisent le tissu dans le courant du temps et dès que la maladie progresse plus, le rythme de la respiration s’accélère et des suppléments d’oxygène s’imposent. Les canaux excréteurs du pancréas sont eux aussi bouchés par le mucus trop épais. Les enzymes pancréatiques indispensables à la digestion des graisses et des lipides, ne peuvent plus atteindre l’intestin. Cela entraîne des dérangements du transit intestinal et une grande partie des éléments nutritifs ne peut être assimilée..
Le traitement de la MUCO
Actuellement, aucun traitement ne peut guérir la Mucoviscidose. Il est cependant possible d’éviter les conséquences irréversibles les plus graves ou de retarder très fortement leur apparition, par un traitement adéquat appliqué sans relâche dès que le diagnostic est posé. Résoudre le déficit génétique, la cause originelle de la maladie, n’est pas encore possible et on soigne donc les symptômes. Ce traitement porte principalement sur 2 fonctions : la respiration et la digestion.
Le traitement de la fonction respiratoire : le traitement des complications pulmonaires comprend :
a. administration d’aérosols mucolytiques 2 à 3 fois par jour pour abaisser la viscosité des sécrétions bronchiques et l’évacuation des glaires journalières
b. souvent des antibiotiques pour combattre des surinfections graves.
Le traitement de la fonction digestive : les problèmes digestifs sont résolus par la prise d’enzymes pancréatiques, tandis que pour chaque patient, on établit une nourriture hyper calorique. Un apport de plusieurs vitamines est également nécessaire.
Outre ces traitements, certains patients reportent leur espoir sur une opération de la dernière chance : la greffe bi-pulmonaire.
Rôle du Zeepreventorium : Le Zeepreventorium, Centre de revalidation pour la mucoviscidose, a pour but d’offrir un programme de traitement très intensif. L’accent est mis sur l’éducation. Les kinésithérapeutes y ont mis les techniques de drainage au point (par exemple le Drainage Autogène) et les sports et les mobilisations font également part de la thérapie quotidienne. Néanmoins que le traitement ne représente pas un but unique, augmenter la qualité de vie, apprendre à gérer la maladie, apporte un bien-être pour le patient. Afin de réaliser cela, les patients sont pris en charge d’une façon interdisciplinaire
Wat is MUCOVISCIDOSE ? Nl.
MUCO is de meest voorkomende erfelijke genetische ziekte bij de kinderen. Ze wordt vooral ontdekt bij kinderen van het blanke ras van beider kunne. Het is een aandoening die op dit ogenblik ongeneeslijk is en wordt veroorzaakt door een functiestoornis van de exocriene klieren. Het door die klieren geproduceerde slijm (mucus) is abnormaal dik en taaievloeibaar. Vandaar de naam van de ziekte, mucoviscidose of taaislijmziekte. Dit dikke slijm wordt te traag uit de luchtwegen verwijderd. Dit veroorzaakt een obstructie van de longpijptakken en hindert erg de ademhaling. Dit is dan ook een plaats die de ontwikkeling van bacteriën bevordert. Het ademhalingsritme versnelt en de hartfunctie wordt zwaarder belast.
Ook de uitscheidingskanalen van de pancreas worden door het te dikke slijm verstopt. De voor de spijsvertering noodzakelijke pancreasenzymen kunnen het darmkanaal niet meer bereiken. Dit brengt storingen teweeg in het voedseltransport en een groot deel van de voedingsbestanddelen kan niet opgenomen worden.
De behandeling van MUCO
Op dit ogenblik is er geen behandeling die Mucoviscidose kan genezen. Het is echter wei mogelijk om de ergste onomkeerbare gevolgen te voorkomen of om hun optreden sterk te vertragen door een aangepaste behandeling, die zodra de diagnose is gesteld, ononderbroken wordt toegepast. Daar de oorzaak van de ziekte nog steeds niet gekend is, gaat het dus om een behandeling van de symptomen. De behandeling betreft in hoofdzaak twee functies: de ademhaling en de spijsvertering.
De behandeling van de ademhalingsfunctie: de behandeling van de longverwikkelingen omvat het dagelijks, en zeer vaak twee tot drie keer, toedienen van slijmoplossende stoffen in de vorm van aërosol. De bedoeling is de viscositeit van de bronchiale secreten te verminderen. ln het Zee Preventorium van De Haan leren kinesitherapeuten de kinderen die moeilijkheden hebben om zich te verzorgen, de voor hun dagelijkse verzorging vereiste draineer en bronchiale behandelingstechnieken. De autogene drainage die er wordt aangeleerd en zichzelf kennen zijn noodzakelijk voor de ontwikkeling van de persoonlijkheid van de patiënt.
De behandeling van de spijsverteringsfunctie: de spijsverteringsproblemen worden opgelost door het innemen van pancreasenzymen, terwijl men voor elke patiënt een aangepast voedingsprogramma opstelt dat rijk is aan proteïnen en calorieën. Ook het innemen van verscheidene vitaminen wordt aanbevolen.
Naast deze behandelingen stellen sommige patiënten hun hoop op een operatie van de laatste kans: de hartlongtransplantatie.
